En France, aucun traitement n’était jusqu’alors disponible pour traiter le vitiligo. Un arrêté du 26 janvier 2024, publié au ‘Journal officiel de la République Française’ du 31 janvier dernier, autorise la vente et le remboursement intégral d’un premier traitement.
Ce nouveau traitement a obtenu le 19 avril 2023 une autorisation de mise sur le marché, valable dans toute l’Union européenne. En France, il est mis en circulation dans le cadre du dispositif d’accès direct mis en place par la loi de financement de la Sécurité sociale 2022. La délivrance du médicament est désormais possible depuis la publication de l’avis favorable de la Haute Autorité de santé. Un arrêté du 26 janvier 2024 autorise la mise sur le marché d’une crème pour les patients atteints de vitiligo, maladie auto-immune qui se manifeste par une dépigmentation de certaines
zones de la peau, due à la disparition de certaines cellules appelées mélanocytes. Ce nouveau traitement, également approuvé par la Food and Drug Administration (USA), est pris en charge à hauteur de 100 % pour les adultes et les adolescents de plus de 12 ans. Le traitement, une crème à appliquer sur la peau, n’est délivrable qu’en pharmacie hospitalière, dans certains établissements, et n’est disponible que sur ordonnance. Cette autorisation a été délivrée à la crème Opzelura développé par le laboratoire américain Incyte Biosciences qui compte déjà plusieurs thérapies contre le cancer. Premier produit commercialisé en dermatologie pour la biotech en question, l’Opzelura (ruxolitinib) vise à repigmenter les zones atteintes chez les patients âgés de plus de 12 ans souffrant d’un vitiligo non segmentaire avec atteinte faciale, qui représente la forme la plus fréquente de cette maladie, à condition que le vitiligo ne couvre pas plus de 10 % de leur surface corporelle totale et atteigne également le visage. Belle avancée contre la maladie qui compte touche 0,5 à 2% de la population mondiale dont 600.000 à 1 million de personnes en France. _Vx
L’association V.E.I.S.S. se réjouit de l’arrivée de ce nouveau traitement
Créée par Gerline Isaac et présidée par Jacqueline Vrolijk, L’association « Vitiligo Educate Inspire and Support SXM » (V.E.I.S.S) est une association locale très active qui vise à sensibiliser, éduquer et soutenir les personnes vivant avec le vitiligo et leurs familles sur l’île et alentours.
[La mise sur le marché d’un premier traitement contre le vitiligo] est au-delà d’un sentiment de bonheur pour moi-même, l’association V.E.I.S.S et les groupes de soutien en France, car nous espérons que ce traitement apportera un sentiment de soulagement aux nombreuses souffrances vécues par les personnes atteintes de vitiligo au cours de leur parcours avec cette maladie auto-immune très intrusive » nous confiait Gerline Isaac. Fin 2023, l’association locale organisait d’ailleurs un week-end axé sur la santé et le bien-être.
La conférence « Le vitiligo n’est pas juste une promenade dans le parc » sur les effets mentaux de la maladie au Grand Case Beach Club a été particulièrement marquante avec des interventions touchantes. Si l’objectif de V.E.I.S.S. était de permettre aux personnes atteintes de vitiligo de gagner en confiance tout en sensibilisant ceux qui n’en sont pas atteints, le pari est hautement réussi. Après l’introduction du Dr Ramonda Hanze qui invitait les participants à des exercices de respiration et de pensées positives, Stephen Taylor a conté son parcours depuis son diagnostic il y a plus de 40 ans. Pour cet afro-américain dont la peau est dépigmentée à 99%, le vitiligo ne définit pas l’identité d’une personne. Affilié à plusieurs groupes de soutien dont VIPOC.org, il s’est engagé comme patient militant afin d’accompagner les autres patients à vivre une vie productive malgré la maladie et ses effets sur le mental. Daniel Kalakech, dont nous avons déjà parlé dans le Faxinfo dans le cadre de son exploit sportif de grimper au sommet du Mont Blanc et du Kilimanjaro, les premières taches sont apparues sur ses mains lorsqu’il avait 14 ans : « À l’époque, j’y accordais trop d’importance ». Après sa rencontre avec Gerline Isaac il y a 6 ans à Saint-Martin, Daniel a décidé d’utiliser son amour du sport au service de la prévention du vitiligo en décidant avec son ami aventurier James de gravir les deux célèbres montagnes : « Tu peux faire ce que tu veux si tu en as la volonté, ne pas s’arrêter à ce que disent les gens, il faut être fier et inspirer les gens ». Les dons récoltés lors de son challenge ont été reversés en partie à un centre de recherches sur le vitiligo de Bordeaux et à l’association V.E.I.S.S. Il n’est pas toujours chose aisée de trouver des produits adaptés à sa peau et cela peut se révéler encore plus complexe pour les personnes atteintes de vitiligo. La présentation des produits de la gamme SXM Nectar a permis de proposer au public des solutions naturelles en fonction de la peau de chacun, avec une confection locale. Après le témoignage inspirant d’Akenna Kublal, ancienne hôtesse de l’air atteinte de vitiligo depuis le traumatisme d’un accident d’avion, la Docteure Tasheena Thomas a développé le volet des effets de la maladie sur la santé mentale. Dépression, anxiété, solitude, la corrélation entre le vitiligo et les maladies mentales sont prouvées : « Le vitiligo vous change et votre perception de vous-même, il fait partie de vous mais ne définit pas votre valeur » concluant que la validation des pensées positives est une arme implacable contre la maladie.
La conférence s’est terminée sur un discours de motivation de Tonja Johnson et les remerciements de Gerline Isaac avec toujours les mêmes mots d’ordre : We do not see color, we see love. _Vx
Infos : 06 90 77 07 46 – +1721 526 9241 – veissxm@gmail.com
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